邵陽新聞網4月19日訊（記者 程懿） 4月18日9時，2020邵陽市世界血友病日線上活動在智豐眾創(chuàng)空間直播室以線上直播的方式開展。6年來，這是邵陽市血友日活動首次以線上直播方式舉行。今年血友日主題為“援助+團結”，活動由邵陽市“紅心林”志愿者服務聯(lián)合會主辦，上海萊士血液制品股份有限公司、邵陽市智豐眾創(chuàng)空間協(xié)辦。

血友病是一種典型的罕見遺傳病，由于凝血因子缺乏而導致凝血障礙，臨床表現(xiàn)為創(chuàng)傷后或自發(fā)的關節(jié)、肌肉、軟組織出血，長期反復出血可導致關節(jié)畸形、終生殘疾。

直播由血友項目專員琪小小主持，邀請了市醫(yī)保局工作人員沙娜就血友就醫(yī)的醫(yī)保政策進行了詳細的講解，回答了患者有關醫(yī)保政策提問；市殘聯(lián)副理事長謝涵介紹了殘疾人就業(yè)政策和信息，以及對殘疾人創(chuàng)業(yè)支持等政策，對患者關于就業(yè)提問給出了建議；邵陽學院附屬二醫(yī)院醫(yī)生張愛國以《血友病預防與止血治療的建議劑量》為題，為血友病患者及家屬介紹了血友病怎樣正確、科學的用藥，最大限度地發(fā)揮藥物治療作用，減輕患者痛苦，避免殘疾?；顒舆€通過遠程視頻方式，展播了長沙友緣血友病關愛中心負責人王光對血友病相關政策的解讀和懷化血友患者彭波的創(chuàng)業(yè)之路。11時直播結束，直播期間最多達到500多人觀看，大家積極聽講，互動，提問，直播效果超過往屆活動。

邵陽市“紅心林”志愿者服務聯(lián)合會作為邵陽地區(qū)關愛血友病群體的志愿服務組織，一直以來為血友患者在醫(yī)療、醫(yī)保、就學、就業(yè)、社保、技能培訓等方面，盡最大努力整合資源提供最優(yōu)化的幫助。下一步，“紅心林”將協(xié)助醫(yī)保部門完善與規(guī)范血友患者特殊門診政策，推動特殊門診在醫(yī)院實現(xiàn)報銷一站式；組織血友參與線上網課培訓；協(xié)助整理好血友臺賬，對血友服務做到精細化；收集公布政府、社會有關血友各項優(yōu)惠政策。